El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, rep en audiència l'Associació d’Infants amb Malalties Rares

Miquel Ensenyat i la Presidenta de l’Institut Mallorquí d’Afers Socials (IMAS) s’han reunit avui dematí amb membres de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares, a la seu del Consell de Mallorca de Palau Reial, on han expressat el seu compromís per combatre aquest tipus de malalties mitjançant el suport social

El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, i la consellera Margalida Puigserver, han rebut avui en audiència als representants de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR). Hi han estat presents, per part de l’associació Lola Cerdá i Cati Cerdá.

Aquest és el primer encontre d’ABAIMAR amb els nous gestors de la institució insular. Han aprofitat la trobada per convidar el president a l’esdeveniment que celebren dia 29 de febrer per commemorar el dia de les malalties rares amb tallers infantils, concerts, un sopar i el lliurament de premis a persones i institucions que s’han distingit pel suport a aquest tipus de malalties.

«No hi ha recursos per tractar les enfermetats rares. El món de les farmacèutiques és un món en què no són rendibles», ha explicat Cati Cerdà.

Federada a l’associació espanyola FEDER, ABAIMAR està formada per més de 170 pares i mares que tenen fills amb «malalties que tenen un diagnòstic difícil i un tractament complicat», en paraules de la presidenta de l’entitat.

ABAIMAR és una associació de nins malalts de malalties rares que fa més de 10 anys que fa feina per la integració biopsicosocial dels malalts. Aquests tipus de malalties comporten alteracions importants en la vida quotidiana. L’estimació és que el 8 % de la població pateix malalties rares. Aquests 3.000.000 milions de persones pateixen unes 7.000 malalties, que, per la poca incidència que tenen, no són objecte d’estudi prioritari.
 

Noticias relacionadas:

21 de juliol de 2025

El president del Consell de Mallorca i el conseller de Benestar Social i president de l’IMAS han visitat avui l’estat de les tasques 

18 de juliol de 2025

El president de l’IMAS denuncia la manca de criteris clars, la saturació extrema del sistema i la insuficiència absoluta dels recursos promesos per l’Estat

16 de juliol de 2025

Els set centres de promoció de l’autonomia personal continuen oferint tallers per a persones grans durant els mesos d’estiu arreu de Mallorca

14 de juliol de 2025

El Consell de Mallorca, a través de l’IMAS, ha registrat un increment del 13 % en les sol·licituds respecte a l’any anterior i ha atès prop de 400 consultes presencials i peticions d’assistència

9 de juliol de 2025

Amb gairebé 345 hores d’obertura durant els mesos de juliol i agost, la piscina es consolida com a espai terapèutic i comunitari per a les persones grans, els residents i els veïns del barri

7 de juliol de 2025

La residència pública de l’IMAS celebra per segon any consecutiu aquesta festa tradicional amb gran participació de residents, familiars i professionals

4 de juliol de 2025

La reforma suposarà la creació de 34 places adaptades al model d’atenció centrada en la persona

30 de juny de 2025

Després d’anys de reivindicacions, el Consell de Mallorca ha desbloquejat el pagament d’aquest complement que millora les condicions laborals de centenars de professionals del sector

26 de juny de 2025

El president del Consell, Llorenç Galmés, i el president de l’IMAS, Guillermo Sánchez, han signat avui amb tots els municipis de Mallorca els convenis de finançament, que suposen un increment de gairebé el 20 % respecte del pla anterior

25 de juny de 2025

Una iniciativa que s’emmarca en el compromís del Consell de Mallorca amb la qualitat de vida i que contribuirà a millorar el benestar emocional i la desinstitucionalització dels prop de 240 residents i usuaris de la Llar

20 de juny de 2025

El Consell de Mallorca aposta per la coordinació amb entitats socials per impulsar la protecció i l’autonomia dels nins i nines a través de projectes innovadors i estratègies de prevenció