El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, rep en audiència l'Associació d’Infants amb Malalties Rares

Miquel Ensenyat i la Presidenta de l’Institut Mallorquí d’Afers Socials (IMAS) s’han reunit avui dematí amb membres de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares, a la seu del Consell de Mallorca de Palau Reial, on han expressat el seu compromís per combatre aquest tipus de malalties mitjançant el suport social

El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, i la consellera Margalida Puigserver, han rebut avui en audiència als representants de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR). Hi han estat presents, per part de l’associació Lola Cerdá i Cati Cerdá.

Aquest és el primer encontre d’ABAIMAR amb els nous gestors de la institució insular. Han aprofitat la trobada per convidar el president a l’esdeveniment que celebren dia 29 de febrer per commemorar el dia de les malalties rares amb tallers infantils, concerts, un sopar i el lliurament de premis a persones i institucions que s’han distingit pel suport a aquest tipus de malalties.

«No hi ha recursos per tractar les enfermetats rares. El món de les farmacèutiques és un món en què no són rendibles», ha explicat Cati Cerdà.

Federada a l’associació espanyola FEDER, ABAIMAR està formada per més de 170 pares i mares que tenen fills amb «malalties que tenen un diagnòstic difícil i un tractament complicat», en paraules de la presidenta de l’entitat.

ABAIMAR és una associació de nins malalts de malalties rares que fa més de 10 anys que fa feina per la integració biopsicosocial dels malalts. Aquests tipus de malalties comporten alteracions importants en la vida quotidiana. L’estimació és que el 8 % de la població pateix malalties rares. Aquests 3.000.000 milions de persones pateixen unes 7.000 malalties, que, per la poca incidència que tenen, no són objecte d’estudi prioritari.
 

Noticies relacionades:

28 de setembre de 2024

La institució insular ha iniciat un calendari de formacions per assessorar els tècnics i responsables d’urbanisme, de manteniment i de serveis socials de tota l’illa

26 de setembre de 2024

Està formada per diferents entitats socials de l’àmbit i té com a objectiu analitzar criteris i unificar protocols d’atenció a les persones usuàries que mostren unes necessitats específiques de comportament

23 de setembre de 2024

El procés d’estabilització de la institució insular ha permès que 399 treballadors consolidin la plaça

23 de setembre de 2024

El president Llorenç Galmés ha remarcat l’aposta de la institució insular per promoure la integració i l’autonomia plena de les persones sordes

20 de setembre de 2024

El president Galmés ha anunciat que un centenar de famílies de l’illa amb fills d’entre 7 i 21 anys podran rebre aquest recurs assistencial i gratuït a ca seva el pròxim any

7 d’agost de 2024

El conseller de Benestar Social, Guillermo Sánchez, ha destacat el compromís de col·laboració del Govern autonòmic, mentre que ha lamentat la manca d’implicació del Govern central davant la crisi migratòria actual que pateix Mallorca

2 d’agost de 2024

El termini per sol·licitar-les comença avui i acaba el pròxim 23 d’agost

31 de juliol de 2024

A més de la residència, l’IMAS gestionarà a les seves instal·lacions un centre de dia i un servei d’habitatge per a gent gran amb perfil d’emergència i un altre per a persones amb discapacitat en risc d’exclusió

22 de juliol de 2024

El programa està adreçat a persones d’entre 18 i 30 anys que actualment no estan fent feina

16 de juliol de 2024

La institució insular ha remès una carta a Delegació del Govern sol.licitant una reunió immediata davant la continua arribada de nins, nines i adolescents migrants no acompanyats que tensiona el sistema

12 de juliol de 2024

Els treballadors cobriran places del cos de l’administració especial dels subgrups A1, A2, B i C1 a la institució insular, l’IMAS i l‘ADT

10 de juliol de 2024

El Consell de Mallorca va adquirir al juny l’històric immoble que la congregació té a Palma amb la intenció de convertir-lo en un centre sociosanitari de referència