El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, rep en audiència l'Associació d’Infants amb Malalties Rares

Miquel Ensenyat i la Presidenta de l’Institut Mallorquí d’Afers Socials (IMAS) s’han reunit avui dematí amb membres de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares, a la seu del Consell de Mallorca de Palau Reial, on han expressat el seu compromís per combatre aquest tipus de malalties mitjançant el suport social

El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, i la consellera Margalida Puigserver, han rebut avui en audiència als representants de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR). Hi han estat presents, per part de l’associació Lola Cerdá i Cati Cerdá.

Aquest és el primer encontre d’ABAIMAR amb els nous gestors de la institució insular. Han aprofitat la trobada per convidar el president a l’esdeveniment que celebren dia 29 de febrer per commemorar el dia de les malalties rares amb tallers infantils, concerts, un sopar i el lliurament de premis a persones i institucions que s’han distingit pel suport a aquest tipus de malalties.

«No hi ha recursos per tractar les enfermetats rares. El món de les farmacèutiques és un món en què no són rendibles», ha explicat Cati Cerdà.

Federada a l’associació espanyola FEDER, ABAIMAR està formada per més de 170 pares i mares que tenen fills amb «malalties que tenen un diagnòstic difícil i un tractament complicat», en paraules de la presidenta de l’entitat.

ABAIMAR és una associació de nins malalts de malalties rares que fa més de 10 anys que fa feina per la integració biopsicosocial dels malalts. Aquests tipus de malalties comporten alteracions importants en la vida quotidiana. L’estimació és que el 8 % de la població pateix malalties rares. Aquests 3.000.000 milions de persones pateixen unes 7.000 malalties, que, per la poca incidència que tenen, no són objecte d’estudi prioritari.
 

Noticies relacionades:

30 de juny de 2025

Després d’anys de reivindicacions, el Consell de Mallorca ha desbloquejat el pagament d’aquest complement que millora les condicions laborals de centenars de professionals del sector

26 de juny de 2025

El president del Consell, Llorenç Galmés, i el president de l’IMAS, Guillermo Sánchez, han signat avui amb tots els municipis de Mallorca els convenis de finançament, que suposen un increment de gairebé el 20 % respecte del pla anterior

25 de juny de 2025

Una iniciativa que s’emmarca en el compromís del Consell de Mallorca amb la qualitat de vida i que contribuirà a millorar el benestar emocional i la desinstitucionalització dels prop de 240 residents i usuaris de la Llar

20 de juny de 2025

El Consell de Mallorca aposta per la coordinació amb entitats socials per impulsar la protecció i l’autonomia dels nins i nines a través de projectes innovadors i estratègies de prevenció

19 de juny de 2025

El president del Consell, Llorenç Galmés, ha assistit a la cloenda del curs 2024-2025 del centre i ha refermat el seu compromís amb les polítiques de promoció de l’autonomia personal 

18 de juny de 2025

En l’acte s’ha remarcat el suport del Consell de Mallorca i de l’IMAS a la tasca del Grup Güell en matèria de promoció de l’envelliment actiu i de la cohesió social

13 de juny de 2025

La XIV jornada «Una mirada a la protecció de les persones majors» ha reunit un centenar de professionals dels serveis socials de Mallorca per reflexionar sobre el bon tracte, la inclusió i la protecció activa 

12 de juny de 2025

Es tracta d’una reivindicació històrica que l’IMAS ha desbloquejat aquesta legislatura amb un acord pioner amb els sindicats

11 de juny de 2025

Alumnes i persones associades dels centres de promoció de l’autonomia personal  han participat en una trobada centrada en les emocions, el bon tracte i la connexió entre generacions 

6 de juny de 2025

El president Galmés rep cinquanta alumnes amb necessitats auditives del col·legi La Puríssima en una visita guiada al Palau del Consell, que ja disposa de bucles magnètics i servei d’intèrprets de llengua de signes 

2 de juny de 2025

Amb un pressupost de 600.000 euros, per primera vegada enguany ha previst una línia per finançar serveis residencials de respir familiar per facilitar la conciliació dels cuidadors

30 de maig de 2025

El president del Consell de Mallorca, Llorenç Galmés, ha compartit amb més de 100 associats i professionals del centre de promoció de l’autonomia de Manacor una jornada de germanor