El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, rep en audiència l'Associació d’Infants amb Malalties Rares

Miquel Ensenyat i la Presidenta de l’Institut Mallorquí d’Afers Socials (IMAS) s’han reunit avui dematí amb membres de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares, a la seu del Consell de Mallorca de Palau Reial, on han expressat el seu compromís per combatre aquest tipus de malalties mitjançant el suport social

El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, i la consellera Margalida Puigserver, han rebut avui en audiència als representants de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR). Hi han estat presents, per part de l’associació Lola Cerdá i Cati Cerdá.

Aquest és el primer encontre d’ABAIMAR amb els nous gestors de la institució insular. Han aprofitat la trobada per convidar el president a l’esdeveniment que celebren dia 29 de febrer per commemorar el dia de les malalties rares amb tallers infantils, concerts, un sopar i el lliurament de premis a persones i institucions que s’han distingit pel suport a aquest tipus de malalties.

«No hi ha recursos per tractar les enfermetats rares. El món de les farmacèutiques és un món en què no són rendibles», ha explicat Cati Cerdà.

Federada a l’associació espanyola FEDER, ABAIMAR està formada per més de 170 pares i mares que tenen fills amb «malalties que tenen un diagnòstic difícil i un tractament complicat», en paraules de la presidenta de l’entitat.

ABAIMAR és una associació de nins malalts de malalties rares que fa més de 10 anys que fa feina per la integració biopsicosocial dels malalts. Aquests tipus de malalties comporten alteracions importants en la vida quotidiana. L’estimació és que el 8 % de la població pateix malalties rares. Aquests 3.000.000 milions de persones pateixen unes 7.000 malalties, que, per la poca incidència que tenen, no són objecte d’estudi prioritari.
 

Noticies relacionades:

12 de juliol de 2024

Els treballadors cobriran places del cos de l’administració especial dels subgrups A1, A2, B i C1 a la institució insular, l’IMAS i l‘ADT

10 de juliol de 2024

El Consell de Mallorca va adquirir al juny l’històric immoble que la congregació té a Palma amb la intenció de convertir-lo en un centre sociosanitari de referència

9 de juliol de 2024

El Consell de Mallorca recull, a través del Institut Mallorquí d’Afers Socials, el testimoni de 140 anys d’atenció a persones vulnerables.

20 de juny de 2024

El conseller Guillermo Sánchez, que es també el president l’Observatori de la Infància i l’Adolescència de Mallorca, ha destacat l’elaboració del primer Pla d’Acolliment Residencial i l’aposta del Consell per continuar amb el full de ruta marcat pel Pla de l’Atenció a la Infància i l’Adolescència de Mallorca

14 de juny de 2024

El president Llorenç Galmés ha insistit en la necessitat de posar fi a la discriminació per motius d’edat durant la XIII jornada «Una mirada a la protecció de les persones adultes majors», organitzada amb motiu del Dia Internacional de la Presa de Consciència de l’Abús i el Maltractament a les Persones Grans

12 de juny de 2024

És un projecte pioner a l’Estat en què residents, familiars i treballadors posen en comú les seves experiències i necessitats amb l’objectiu de millorar la vida al centre

7 de juny de 2024

El president Llorenç Galmés ha agraït a les families la Seva tasca durant la diada que s’ha dut a terme a Sant Ferran 

6 de juny de 2024

“100 anys d’històries de vida” ha estat el lema triat per aquesta entitat referent en l’atenció d’infants i adolescents de Mallorca

5 de juny de 2024

Professionals i entitats podran presentar els pròxims dies la seva candidatura a aquests guardons, que s’entregaran el novembre i substitueixen els Premis Consell de Mallorca a la Innovació Social

3 de juny de 2024

El conseller Guillermo Sánchez ha insistit durant el Ple d’aquest òrgan en la necessitat de treballar «amb i per a les persones grans» de Mallorca per garantir-ne el benestar i evitar-ne la desprotecció o discriminació

30 de maig de 2024

El conseller de Benestar Social ha anunciat el reforç de la plantilla per millorar la coordinació en l’execució de les mesures de protecció amb les entitats i la resta d’agents implicats en l’atenció a la infància i les famílies de Mallorca

29 de maig de 2024

Durant la visita el president també s’ha reunit amb l’Associació Balear de la Malaltia de Huntington