El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, rep en audiència l'Associació d’Infants amb Malalties Rares

Miquel Ensenyat i la Presidenta de l’Institut Mallorquí d’Afers Socials (IMAS) s’han reunit avui dematí amb membres de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares, a la seu del Consell de Mallorca de Palau Reial, on han expressat el seu compromís per combatre aquest tipus de malalties mitjançant el suport social

El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, i la consellera Margalida Puigserver, han rebut avui en audiència als representants de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR). Hi han estat presents, per part de l’associació Lola Cerdá i Cati Cerdá.

Aquest és el primer encontre d’ABAIMAR amb els nous gestors de la institució insular. Han aprofitat la trobada per convidar el president a l’esdeveniment que celebren dia 29 de febrer per commemorar el dia de les malalties rares amb tallers infantils, concerts, un sopar i el lliurament de premis a persones i institucions que s’han distingit pel suport a aquest tipus de malalties.

«No hi ha recursos per tractar les enfermetats rares. El món de les farmacèutiques és un món en què no són rendibles», ha explicat Cati Cerdà.

Federada a l’associació espanyola FEDER, ABAIMAR està formada per més de 170 pares i mares que tenen fills amb «malalties que tenen un diagnòstic difícil i un tractament complicat», en paraules de la presidenta de l’entitat.

ABAIMAR és una associació de nins malalts de malalties rares que fa més de 10 anys que fa feina per la integració biopsicosocial dels malalts. Aquests tipus de malalties comporten alteracions importants en la vida quotidiana. L’estimació és que el 8 % de la població pateix malalties rares. Aquests 3.000.000 milions de persones pateixen unes 7.000 malalties, que, per la poca incidència que tenen, no són objecte d’estudi prioritari.
 

Noticies relacionades:

21 de gener de 2025

El Consell de Mallorca sumarà 85 noves places residencials públiques per a persones majors els pròxims 15 dies, 35 de la Miquel Mir i altres 50 de les Germanetes dels Pobres

 

 

15 de gener de 2025

Guillermo Sánchez ha comunicat als representants sindicals que es farà efectiu durant el primer semestre de 2025 i que tindrà caràcter retroactiu 

 

15 de gener de 2025

La institució insular amplia les places dels albergs i agilita el procés perquè totes les persones que vulguin, puguin accedir a un dels centres de la Xarxa d’Inclusió

 

 

8 de gener de 2025

La institució conclou que, tot i ser tècnicament adequat, l’entorn generat per la seva cessió impedeix garantir la privacitat i la intimitat dels menors

 

 

8 de gener de 2025

El curs, que combina una part didàctica específica amb treball remunerat, persegueix l’accés al mercat laboral en igualtat d’oportunitats

 

 

8 de gener de 2025

Experts, entitats, forces de seguretat i professionals dels serveis socials, educació i sanitat han compartit coneixements, experiències i estratègies per enfortir el sistema de protecció

 

 

8 de gener de 2025

La institució insular ha conclòs les formacions dedicades a assessorar els tècnics i responsables d’urbanisme, de manteniment i de serveis socials de tota l’illa

 

 

8 de gener de 2025

L’IMAS lidera aquesta trobada tècnica per enfortir la formació de professionals i avançar en la implementació del Pla d’Acolliment Residencial 2024-2028

 

 

8 de gener de 2025

L’IMAS impulsa l’accés a programes d’inserció sociolaboral permanents per a persones en situació de vulnerabilitat

 

 

 

7 de gener de 2025

Llorenç Galmés i Guillermo Sánchez han reconegut la tasca imprescindible d’entitats i professionals de l’àmbit social durant l’acte d’entrega d’aquests guardons

 

 

14 de novembre de 2024

Professionals de la institució destaquen la importància d’adaptar els recursos a les demandes específiques de cada procés per afavorir la seva màxima autonomia

13 de novembre de 2024

Guillermo Sánchez ha assegurat que l’únic informe de què disposa és el dels tècnics de l’IMAS, que avala l’habitabilitat de les instal·lacions, i lamenta les incongruències tant de la Delegació del Govern com del Ministeri de Defensa