El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, rep en audiència l'Associació d’Infants amb Malalties Rares

Miquel Ensenyat i la Presidenta de l’Institut Mallorquí d’Afers Socials (IMAS) s’han reunit avui dematí amb membres de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares, a la seu del Consell de Mallorca de Palau Reial, on han expressat el seu compromís per combatre aquest tipus de malalties mitjançant el suport social

El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, i la consellera Margalida Puigserver, han rebut avui en audiència als representants de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR). Hi han estat presents, per part de l’associació Lola Cerdá i Cati Cerdá.

Aquest és el primer encontre d’ABAIMAR amb els nous gestors de la institució insular. Han aprofitat la trobada per convidar el president a l’esdeveniment que celebren dia 29 de febrer per commemorar el dia de les malalties rares amb tallers infantils, concerts, un sopar i el lliurament de premis a persones i institucions que s’han distingit pel suport a aquest tipus de malalties.

«No hi ha recursos per tractar les enfermetats rares. El món de les farmacèutiques és un món en què no són rendibles», ha explicat Cati Cerdà.

Federada a l’associació espanyola FEDER, ABAIMAR està formada per més de 170 pares i mares que tenen fills amb «malalties que tenen un diagnòstic difícil i un tractament complicat», en paraules de la presidenta de l’entitat.

ABAIMAR és una associació de nins malalts de malalties rares que fa més de 10 anys que fa feina per la integració biopsicosocial dels malalts. Aquests tipus de malalties comporten alteracions importants en la vida quotidiana. L’estimació és que el 8 % de la població pateix malalties rares. Aquests 3.000.000 milions de persones pateixen unes 7.000 malalties, que, per la poca incidència que tenen, no són objecte d’estudi prioritari.
 

Noticias relacionadas:

26 de març de 2025

El president Galmés ha visitat el centre de promoció de l’autonomia personal que l’IMAS gestiona a Petra i que des de principis de febrer es troba a ple rendiment 

 

20 de març de 2025

El programa Reactiva té com a objectiu principal millorar l’ocupabilitat de les persones demandants d’ocupació

19 de març de 2025

El president Galmés ha explicat que s’han destinat 150.000 € per cobrir despeses d’allotjament residencial temporal de persones amb discapacitat per al descans o conciliació familiar

12 de març de 2025

Avui s’ha obert el termini per sol·licitar aquest suport econòmic que, com a novetat, enguany preveu una partida destinada a finançar serveis de respir als familiars cuidadors 

27 de febrer de 2025

L’IMAS organitza aquesta formació que combina la teoria amb una part pràctica i remunerada orientada a la inclusió, a la millora de l’autonomia i desenvolupament personal en una passa més cap a la igualtat d’oportunitats

25 de febrer de 2025

. Comptaran amb bucles magnètics cedits per l’entitat per millorar l’audició de les persones usuàries d’audiòfons o implants coclears

. Avui, 25 de febrer, es commemora el Dia Internacional de l’implant coclear  

20 de febrer de 2025

Una vintena d’usuaris del Centre de Promoció de l’Autonomia de Manacor participen fins dia 25 de març en un taller impartit per la Fundació, que és referent a l’illa en aquests tipus d’intervencions

 

 

12 de febrer de 2025

L’IMAS gestionarà 35 places públiques de residència i 15 de centre de dia que s’aniran ocupant de manera gradual els pròxims mesos

6 de febrer de 2025

La institució ha acceptat les reivindicacions plantejades i reitera el compromís amb la millora de les condicions laborals en el sector de protecció d’infants i adolescents 

 

3 de febrer de 2025

El president Galmés i la mare superiora de la congregació han firmat la transferència de l’administració dels serveis que, a partir de demà, 1 de febrer, serà competència de l’IMAS

29 de gener de 2025

El Consorci de Recursos Sociosanitaris, del qual formen part les dues administracions, ha anunciat la licitació d’un concurs d’idees per al projecte que ocuparà el solar contigu a Huialfàs i preveu duplicar les 35 places actuals del centre

 

21 de gener de 2025

El Consell de Mallorca sumarà 85 noves places residencials públiques per a persones majors els pròxims 15 dies, 35 de la Miquel Mir i altres 50 de les Germanetes dels Pobres