El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, i la consellera Margalida Puigserver, han rebut avui en audiència als representants de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR). Hi han estat presents, per part de l’associació Lola Cerdá i Cati Cerdá.
Aquest és el primer encontre d’ABAIMAR amb els nous gestors de la institució insular. Han aprofitat la trobada per convidar el president a l’esdeveniment que celebren dia 29 de febrer per commemorar el dia de les malalties rares amb tallers infantils, concerts, un sopar i el lliurament de premis a persones i institucions que s’han distingit pel suport a aquest tipus de malalties.
«No hi ha recursos per tractar les enfermetats rares. El món de les farmacèutiques és un món en què no són rendibles», ha explicat Cati Cerdà.
Federada a l’associació espanyola FEDER, ABAIMAR està formada per més de 170 pares i mares que tenen fills amb «malalties que tenen un diagnòstic difícil i un tractament complicat», en paraules de la presidenta de l’entitat.
ABAIMAR és una associació de nins malalts de malalties rares que fa més de 10 anys que fa feina per la integració biopsicosocial dels malalts. Aquests tipus de malalties comporten alteracions importants en la vida quotidiana. L’estimació és que el 8 % de la població pateix malalties rares. Aquests 3.000.000 milions de persones pateixen unes 7.000 malalties, que, per la poca incidència que tenen, no són objecte d’estudi prioritari.
Aquest increment permetrà ampliar la xarxa fins a les 1.463 places i culminar, al 2027, el major creixement residencial impulsat per la institució insular, amb un augment del 73%
«Famílies que canvien vides. Vides que canvien famílies» recull els testimonis de nins i nines del Consell de la Infància i l’Adolescència de l’IMAS que, amb motiu del Dia Internacional de les Famílies, donen veu a la necessitat de sentir-se acompanyats, escoltats i estimats dins un entorn familiar
La jornada, celebrada en el marc del Dia Internacional de les Famílies, ha servit per compartir propostes i reflexions per construir una Mallorca més inclusiva i respectuosa amb els drets de la infància i l’adolescència
El president Galmés i el batle Miquel Porquer han formalitzat avui l’acord al mateix centre residencial
L’IMAS impulsa la creació de taules d’experts per abordar la solitud no desitjada, la prevenció del maltractament i l’atenció centrada en la persona
Aquesta subvenció garanteix la viabilitat de més de 250 places i assegura la sostenibilitat i el bon funcionament dels centres
El president de l’IMAS ha assistit al darrer taller de cuina tradicional i saludable que recupera receptes mallorquines i les adapta a les necessitats nutricionals de la gent gran
El president Galmés ha participat en una jornada marcada per la convivència, el treball compartit i el paper actiu de la gent gran als centres de l’IMAS
El president Galmés ha assistit a la definició de la proposta seleccionada del concurs d’idees per ampliar aquest centre públic de l’IMAS, que duplicarà les places residencials a Sa Pobla amb una inversió de 6,8 milions d’euros
El conseller de Benestar Social ha assistit a aquesta jornada en la qual usuaris d’aquest Centre de Promoció de l’Autonomia Personal i del grup de memòria de Sant Joan han intercanviat experiències i vincles
La vicepresidenta de l’IMAS, el director insular d’Emergències i la directora insular d’Atenció Sociosanitària han assistit a aquesta demostració de la feina que fan el tàndem bombers i cans de recerca
L’IMAS distribuirà una guia informativa amb pautes pràctiques a tots els ajuntaments per facilitar l’atenció a la ciutadania i eliminar barreres