El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, i la consellera Margalida Puigserver, han rebut avui en audiència als representants de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR). Hi han estat presents, per part de l’associació Lola Cerdá i Cati Cerdá.
Aquest és el primer encontre d’ABAIMAR amb els nous gestors de la institució insular. Han aprofitat la trobada per convidar el president a l’esdeveniment que celebren dia 29 de febrer per commemorar el dia de les malalties rares amb tallers infantils, concerts, un sopar i el lliurament de premis a persones i institucions que s’han distingit pel suport a aquest tipus de malalties.
«No hi ha recursos per tractar les enfermetats rares. El món de les farmacèutiques és un món en què no són rendibles», ha explicat Cati Cerdà.
Federada a l’associació espanyola FEDER, ABAIMAR està formada per més de 170 pares i mares que tenen fills amb «malalties que tenen un diagnòstic difícil i un tractament complicat», en paraules de la presidenta de l’entitat.
ABAIMAR és una associació de nins malalts de malalties rares que fa més de 10 anys que fa feina per la integració biopsicosocial dels malalts. Aquests tipus de malalties comporten alteracions importants en la vida quotidiana. L’estimació és que el 8 % de la població pateix malalties rares. Aquests 3.000.000 milions de persones pateixen unes 7.000 malalties, que, per la poca incidència que tenen, no són objecte d’estudi prioritari.
El president de l’IMAS, que participarà la setmana que ve en la Quarta Comissió de les Nacions Unides, s’ha reunit amb la presidenta de l’Associació d’Amics del Poble Sahrauí de les Illes Balears
El president de l’IMAS visita les seves instal·lacions i coneix de primera mà la feina que fa en prevenció de la violència i seguretat digital
Aquesta actuació s’emmarca dins el suport del Consell a les residències municipals que inclou també una nova ajuda de 5 milions d’euros per garantir la sostenibilitat de 256 places
La institució presenta el seu pla insular d’infància, que incorpora la participació dels infants i adolescents i la coordinació de tots els departaments del Consell
L’IMAS presenta un nou protocol d’actuació per als centres d’acolliment residencial per tal d’implementar el concepte d’entorn segur tal com estableix la LOPIVI
El centre comptarà amb 120 places que contribuiran a ampliar la xarxa pública d’atenció a la gent gran de Mallorca
El president del Consell de Mallorca anuncia, durant la visita al dipòsit de pasteres de Ses Salines, que ha enviat d’una missiva al president del Govern central per reclamar polítiques en origen i col·laboració amb Algèria per facilitar la repatriació dels menors
La institució il·luminarà de color turquesa la façana durant tota la Setmana Internacional de les Persones Sordes
El president de l’IMAS, Guillermo Sánchez, qualifica la xifra d’«alarmant» i alerta del «col·lapse» del sistema de protecció de menors
El president de l’IMAS ho ha anunciat durant una visita a les noves instal·lacions de la Fundació Deixalles a Son Bugadelles
