El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, i la consellera Margalida Puigserver, han rebut avui en audiència als representants de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR). Hi han estat presents, per part de l’associació Lola Cerdá i Cati Cerdá.
Aquest és el primer encontre d’ABAIMAR amb els nous gestors de la institució insular. Han aprofitat la trobada per convidar el president a l’esdeveniment que celebren dia 29 de febrer per commemorar el dia de les malalties rares amb tallers infantils, concerts, un sopar i el lliurament de premis a persones i institucions que s’han distingit pel suport a aquest tipus de malalties.
«No hi ha recursos per tractar les enfermetats rares. El món de les farmacèutiques és un món en què no són rendibles», ha explicat Cati Cerdà.
Federada a l’associació espanyola FEDER, ABAIMAR està formada per més de 170 pares i mares que tenen fills amb «malalties que tenen un diagnòstic difícil i un tractament complicat», en paraules de la presidenta de l’entitat.
ABAIMAR és una associació de nins malalts de malalties rares que fa més de 10 anys que fa feina per la integració biopsicosocial dels malalts. Aquests tipus de malalties comporten alteracions importants en la vida quotidiana. L’estimació és que el 8 % de la població pateix malalties rares. Aquests 3.000.000 milions de persones pateixen unes 7.000 malalties, que, per la poca incidència que tenen, no són objecte d’estudi prioritari.
El pressupost de l’àrea creix un 7,4% i consolida la reforma de centres, l’obertura de nous serveis i el suport als ajuntaments
El Consell cedeix el Teatre Principal per a la celebració d’aquest concert solidari, que permetrà convidar infants en situació de vulnerabilitat a través de l’IMAS
El pla incorpora millores als centres, reforç de places d’emergència i inicia el primer programa específic per a joves de 18 a 25 anys amb situació de carrer.
Reflexionar sobre com la societat pot contribuir a la recuperació de les víctimes i donar resposta a les seves necessitats és l’objectiu principal de la trobada
El president de l’IMAS i conseller de Benestar Social, Guillermo Sánchez, destaca que envellir en bones condicions «ha de deixar de ser una excepció per convertir-se en un dret universal»
En total, 445 persones han resultat beneficiàries d’aquest programa d’ajudes tècniques, que ha tingut un impacte directe en la millora del seu benestar i qualitat de vida
El nou títol propi de la UIB, fruit d’un conveni amb l’IMAS, permetrà especialitzar professionals i futurs treballadors socials en la detecció i intervenció davant situacions de risc infantil
La trobada ha servit per fer balanç del pla anterior i coordinar les primeres actuacions del nou acord triennal, que suposa una inversió de 27 milions d’euros en serveis socials municipals, un increment de gairebé el 20 % respecte del trienni anterior
El volum, finançat per la institució insular i coordinat per la catedràtica Carmen Orte i la doctora Marga Vives, ofereix eines pràctiques per detectar i prevenir l’edatisme als centres residencials
Llorenç Galmés demana al Ministeri de l’Interior que informi sobre l’estat de tramitació dels expedients de repatriació en compliment de l’article 35.5 de la Llei d’Estrangeria
Més d’un centenar de persones usuàries i tot l’equip del centre gestionat per l’IMAS viuen una setmana plena d’activitats per commemorar l’aniversari
El protocol signat entre l’IMAS i el Consorci de Recursos Sociosanitaris permet avançar en el projecte que ampliarà significativament l’espai actual i reforçarà la xarxa pública d’atenció a la dependència a la zona nord de Mallorca.