El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, rep en audiència l'Associació d’Infants amb Malalties Rares

Miquel Ensenyat i la Presidenta de l’Institut Mallorquí d’Afers Socials (IMAS) s’han reunit avui dematí amb membres de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares, a la seu del Consell de Mallorca de Palau Reial, on han expressat el seu compromís per combatre aquest tipus de malalties mitjançant el suport social

El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, i la consellera Margalida Puigserver, han rebut avui en audiència als representants de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR). Hi han estat presents, per part de l’associació Lola Cerdá i Cati Cerdá.

Aquest és el primer encontre d’ABAIMAR amb els nous gestors de la institució insular. Han aprofitat la trobada per convidar el president a l’esdeveniment que celebren dia 29 de febrer per commemorar el dia de les malalties rares amb tallers infantils, concerts, un sopar i el lliurament de premis a persones i institucions que s’han distingit pel suport a aquest tipus de malalties.

«No hi ha recursos per tractar les enfermetats rares. El món de les farmacèutiques és un món en què no són rendibles», ha explicat Cati Cerdà.

Federada a l’associació espanyola FEDER, ABAIMAR està formada per més de 170 pares i mares que tenen fills amb «malalties que tenen un diagnòstic difícil i un tractament complicat», en paraules de la presidenta de l’entitat.

ABAIMAR és una associació de nins malalts de malalties rares que fa més de 10 anys que fa feina per la integració biopsicosocial dels malalts. Aquests tipus de malalties comporten alteracions importants en la vida quotidiana. L’estimació és que el 8 % de la població pateix malalties rares. Aquests 3.000.000 milions de persones pateixen unes 7.000 malalties, que, per la poca incidència que tenen, no són objecte d’estudi prioritari.
 

Noticias relacionadas:

8 de setembre de 2025

Artà, Campos, Llucmajor, Santa Maria, Muro i Pollença han signat avui amb la institució insular un acord pioner que garanteix la sostenibilitat dels seus centres residencials i repercutirà en el finançament de 256 places 

4 de setembre de 2025

El projecte, cofinançat amb fons europeus, permetrà oferir 52 places noves adaptades al nou model residencial

26 d’agost de 2025

El president de l’IMAS ha insistit avui que Mallorca acull deu vegades més dels que pot assumir i alerta que el repartiment estatal posarà en risc la qualitat de l’atenció

25 d’agost de 2025

Les xerrades, que es duen a terme cada primer i tercer dilluns de mes, són obertes i no requereixen inscripció prèvia 

20 d’agost de 2025

Un acord dotat amb 11,5 milions d’euros per millorar l’atenció a les persones grans i optimitzar l’ús dels recursos públics
La gestió centralitzada de la Xarxa Pública d’Atenció a la Dependència agilitarà l’ocupació de places i millorarà la transparència

20 d’agost de 2025

Més de 80 estudiants han fet pràctiques a l’IMAS el curs 2024-2025 gràcies a un protocol nou que reforça la qualitat i l’impacte formatiu

18 d’agost de 2025

Només en els primers quinze dies d’agost han arribat 36 menors estrangers no acompanyats, una xifra que supera la de tot el mes d’agost de l’any passat.

12 d’agost de 2025

Aquest recurs nou reforça la xarxa d’atenció residencial que el Consell de Mallorca està ampliant i modernitzant aquesta legislatura

8 d’agost de 2025

L’IMAS aplica la pujada del preu per plaça acordada amb les entitats i sindicats, amb efectes retroactius a gener de 2025 i una millora salarial de fins a 4.000 € per treballador

25 de juliol de 2025

El conveni preveu tallers, sessions i activitats preventives impartides per alumnat de grau, per promoure hàbits saludables entre la gent gran