El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, i la consellera Margalida Puigserver, han rebut avui en audiència als representants de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR). Hi han estat presents, per part de l’associació Lola Cerdá i Cati Cerdá.
Aquest és el primer encontre d’ABAIMAR amb els nous gestors de la institució insular. Han aprofitat la trobada per convidar el president a l’esdeveniment que celebren dia 29 de febrer per commemorar el dia de les malalties rares amb tallers infantils, concerts, un sopar i el lliurament de premis a persones i institucions que s’han distingit pel suport a aquest tipus de malalties.
«No hi ha recursos per tractar les enfermetats rares. El món de les farmacèutiques és un món en què no són rendibles», ha explicat Cati Cerdà.
Federada a l’associació espanyola FEDER, ABAIMAR està formada per més de 170 pares i mares que tenen fills amb «malalties que tenen un diagnòstic difícil i un tractament complicat», en paraules de la presidenta de l’entitat.
ABAIMAR és una associació de nins malalts de malalties rares que fa més de 10 anys que fa feina per la integració biopsicosocial dels malalts. Aquests tipus de malalties comporten alteracions importants en la vida quotidiana. L’estimació és que el 8 % de la població pateix malalties rares. Aquests 3.000.000 milions de persones pateixen unes 7.000 malalties, que, per la poca incidència que tenen, no són objecte d’estudi prioritari.
La tercera sessió analitza l’impacte dels delictes tecnològics en la infància i l’adolescència i revisa l’estat de la implantació del model Barnahus a Mallorca
El president de l’IMAS, Guillermo Sánchez, ha participat en la presentació de la reforma de l’antiga residència municipal, que comptarà amb una inversió de 6,2 milions d’euros
El conseller de Benestar Social i president de l’IMAS, Guillermo Sánchez, ha participat en la presentació d’un nou recurs orientat a la vida independent
La inversió ha permès adquirir mobiliari especialitzat, equipament clínic i incorporar millores d’accessibilitat per reforçar la qualitat assistencial
El recurs oferirà 17 places d’habitatge supervisat i 10 de centre de dia dins el pla d’ampliació d’habitatge impulsat per l’IMAS
Els consellers i conselleres han preparat la jornada en tallers previs i han compartit les propostes amb representants dels diferents departaments de la institució insular
Les sessions ofereixen eines pràctiques per reconèixer, expressar i gestionar les emocions, i reforçar així l’autonomia i el benestar emocional
Les places es destinen a residències públiques i a les Unitats de Conductes Addictives
El CPAP Llar de Felanitx i la cooperativa d’ensenyament Es Lledoner organitzen una diada per fomentar l’envelliment actiu i l’intercanvi entre generacions
El president de l’IMAS, Guillermo Sánchez, participa en la visita al projecte, que reforçarà la xarxa pública d’atenció a la dependència al Pla de Mallorca
El recurs disposarà de 10 noves places, previstes dins les 137 que la institució insular habilitarà enguany per reforçar la xarxa d’habitatge concertat
La celebració s’estén durant aquesta setmana i la pròxima a tots els centres residencials gestionats pel Consell de Mallorca