El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, i la consellera Margalida Puigserver, han rebut avui en audiència als representants de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR). Hi han estat presents, per part de l’associació Lola Cerdá i Cati Cerdá.
Aquest és el primer encontre d’ABAIMAR amb els nous gestors de la institució insular. Han aprofitat la trobada per convidar el president a l’esdeveniment que celebren dia 29 de febrer per commemorar el dia de les malalties rares amb tallers infantils, concerts, un sopar i el lliurament de premis a persones i institucions que s’han distingit pel suport a aquest tipus de malalties.
«No hi ha recursos per tractar les enfermetats rares. El món de les farmacèutiques és un món en què no són rendibles», ha explicat Cati Cerdà.
Federada a l’associació espanyola FEDER, ABAIMAR està formada per més de 170 pares i mares que tenen fills amb «malalties que tenen un diagnòstic difícil i un tractament complicat», en paraules de la presidenta de l’entitat.
ABAIMAR és una associació de nins malalts de malalties rares que fa més de 10 anys que fa feina per la integració biopsicosocial dels malalts. Aquests tipus de malalties comporten alteracions importants en la vida quotidiana. L’estimació és que el 8 % de la població pateix malalties rares. Aquests 3.000.000 milions de persones pateixen unes 7.000 malalties, que, per la poca incidència que tenen, no són objecte d’estudi prioritari.
Una trobada pionera que, coincidint amb el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, ha donat protagonisme als testimonis i als recursos que impulsen una Mallorca més accessible
El programa arribarà a les més de 3.200 persones majors de 65 anys que són usuàries d’algun dels set centres de promoció de l’autonomia personal del Consell de Mallorca
El president Galmés ha visitat les obres, que avancen a bon ritme, i suposaran la creació de 52 places adaptades al nou model d’atenció centrada en la persona a més de millorar l’accessibilitat i la sostenibilitat de l’edifici
El pressupost de l’àrea creix un 7,4% i consolida la reforma de centres, l’obertura de nous serveis i el suport als ajuntaments
El Consell cedeix el Teatre Principal per a la celebració d’aquest concert solidari, que permetrà convidar infants en situació de vulnerabilitat a través de l’IMAS
El pla incorpora millores als centres, reforç de places d’emergència i inicia el primer programa específic per a joves de 18 a 25 anys amb situació de carrer.
Reflexionar sobre com la societat pot contribuir a la recuperació de les víctimes i donar resposta a les seves necessitats és l’objectiu principal de la trobada
El president de l’IMAS i conseller de Benestar Social, Guillermo Sánchez, destaca que envellir en bones condicions «ha de deixar de ser una excepció per convertir-se en un dret universal»
En total, 445 persones han resultat beneficiàries d’aquest programa d’ajudes tècniques, que ha tingut un impacte directe en la millora del seu benestar i qualitat de vida
El nou títol propi de la UIB, fruit d’un conveni amb l’IMAS, permetrà especialitzar professionals i futurs treballadors socials en la detecció i intervenció davant situacions de risc infantil
La trobada ha servit per fer balanç del pla anterior i coordinar les primeres actuacions del nou acord triennal, que suposa una inversió de 27 milions d’euros en serveis socials municipals, un increment de gairebé el 20 % respecte del trienni anterior
El volum, finançat per la institució insular i coordinat per la catedràtica Carmen Orte i la doctora Marga Vives, ofereix eines pràctiques per detectar i prevenir l’edatisme als centres residencials