El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, i la consellera Margalida Puigserver, han rebut avui en audiència als representants de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR). Hi han estat presents, per part de l’associació Lola Cerdá i Cati Cerdá.
Aquest és el primer encontre d’ABAIMAR amb els nous gestors de la institució insular. Han aprofitat la trobada per convidar el president a l’esdeveniment que celebren dia 29 de febrer per commemorar el dia de les malalties rares amb tallers infantils, concerts, un sopar i el lliurament de premis a persones i institucions que s’han distingit pel suport a aquest tipus de malalties.
«No hi ha recursos per tractar les enfermetats rares. El món de les farmacèutiques és un món en què no són rendibles», ha explicat Cati Cerdà.
Federada a l’associació espanyola FEDER, ABAIMAR està formada per més de 170 pares i mares que tenen fills amb «malalties que tenen un diagnòstic difícil i un tractament complicat», en paraules de la presidenta de l’entitat.
ABAIMAR és una associació de nins malalts de malalties rares que fa més de 10 anys que fa feina per la integració biopsicosocial dels malalts. Aquests tipus de malalties comporten alteracions importants en la vida quotidiana. L’estimació és que el 8 % de la població pateix malalties rares. Aquests 3.000.000 milions de persones pateixen unes 7.000 malalties, que, per la poca incidència que tenen, no són objecte d’estudi prioritari.
El president del Consell de Mallorca anuncia, durant la visita al dipòsit de pasteres de Ses Salines, que ha enviat d’una missiva al president del Govern central per reclamar polítiques en origen i col·laboració amb Algèria per facilitar la repatriació dels menors
La institució il·luminarà de color turquesa la façana durant tota la Setmana Internacional de les Persones Sordes
El president de l’IMAS, Guillermo Sánchez, qualifica la xifra d’«alarmant» i alerta del «col·lapse» del sistema de protecció de menors
El president de l’IMAS ho ha anunciat durant una visita a les noves instal·lacions de la Fundació Deixalles a Son Bugadelles
L’actuació, com a part dels actes de la Diada de Mallorca, ha permès compartir la tradició mallorquina amb residents, familiars, professionals i ciutadania
El SAID, servei que presta l’IMAS, suma 5.400 hores d’atenció respecte del 2023 i reforça les cures per a gent gran amb servei els caps de setmana i festius, millores tecnològiques i una estructura de personal més estable
L’IMAS va atendre 30 persones durant el 2025, davant les 21 de l’any 2024, gràcies a l’ampliació del programa amb 10 places residencials temporals a les Germanetes
La nova directora insular, que prendrà possessió del càrrec dia primer de setembre, donarà continuïtat a les polítiques d’atenció comunitària i promoció de l’autonomia personal
L’IMAS posa en marxa els equips específics d’intervenció en situacions de risc, formats per 27 professionals de diferents disciplines, que treballaran amb infants i adolescents de 0 a 17 anys i les seves famílies
La convocatòria de l’IMAS augmenta un 66,7 % i permetrà als ajuntaments alliberar recursos per destinar-los a polítiques municipals
