El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, i la consellera Margalida Puigserver, han rebut avui en audiència als representants de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR). Hi han estat presents, per part de l’associació Lola Cerdá i Cati Cerdá.
Aquest és el primer encontre d’ABAIMAR amb els nous gestors de la institució insular. Han aprofitat la trobada per convidar el president a l’esdeveniment que celebren dia 29 de febrer per commemorar el dia de les malalties rares amb tallers infantils, concerts, un sopar i el lliurament de premis a persones i institucions que s’han distingit pel suport a aquest tipus de malalties.
«No hi ha recursos per tractar les enfermetats rares. El món de les farmacèutiques és un món en què no són rendibles», ha explicat Cati Cerdà.
Federada a l’associació espanyola FEDER, ABAIMAR està formada per més de 170 pares i mares que tenen fills amb «malalties que tenen un diagnòstic difícil i un tractament complicat», en paraules de la presidenta de l’entitat.
ABAIMAR és una associació de nins malalts de malalties rares que fa més de 10 anys que fa feina per la integració biopsicosocial dels malalts. Aquests tipus de malalties comporten alteracions importants en la vida quotidiana. L’estimació és que el 8 % de la població pateix malalties rares. Aquests 3.000.000 milions de persones pateixen unes 7.000 malalties, que, per la poca incidència que tenen, no són objecte d’estudi prioritari.
Aquest espai punter està pensat per millorar el benestar emocional i cognitiu de les persones amb discapacitat, trastorns del desenvolupament o amb necessitats especials
Avui s’obre el termini per sol·licitar aquest suport econòmic que cobreix despeses en material i tractaments i que consolida la partida per finançar serveis de respir als familiars cuidadors
L’IMAS organitza aquesta formació que combina continguts teòrics amb una part pràctica remunerada
La creació d’una comissió d’estudi suposa la primera passa per integrar el centre a la xarxa pública de l’IMAS i reforçar l’atenció a la dependència a l’illa
Una cinquantena de famílies s’han acollit ja a aquest servei pioner que ofereix un centenar de places
Professionals i entitats de l’àmbit del tercer sector poden presentar-se a partir de dilluns que ve i fins dia 15 de maig a una nova edició que incorpora el reconeixement a la trajectòria d’un voluntariat
Deu persones treballen a l’IMAS en el marc del programa SOIB Impulsa’T 2025-2026.
El president de l’IMAS ha assistit a l’activitat on alumnes del IES Manacor han interpretat cinc peces davant les persones usuàries del centre
Les participants confeccionaran, amb la tècnica de calça i ganxet, mantes de nassos: unes flassades amb el disseny de l’icònic nas vermell de l’entitat. Aquestes peces artesanals es lliuraran a Sonrisa Médica per donar suport a la seva tasca social
La tercera sessió analitza l’impacte dels delictes tecnològics en la infància i l’adolescència i revisa l’estat de la implantació del model Barnahus a Mallorca
El president de l’IMAS, Guillermo Sánchez, ha participat en la presentació de la reforma de l’antiga residència municipal, que comptarà amb una inversió de 6,2 milions d’euros
El conseller de Benestar Social i president de l’IMAS, Guillermo Sánchez, ha participat en la presentació d’un nou recurs orientat a la vida independent