El president del Consell de Mallorca, Miquel Ensenyat, i la consellera Margalida Puigserver, han rebut avui en audiència als representants de l’Associació d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR). Hi han estat presents, per part de l’associació Lola Cerdá i Cati Cerdá.
Aquest és el primer encontre d’ABAIMAR amb els nous gestors de la institució insular. Han aprofitat la trobada per convidar el president a l’esdeveniment que celebren dia 29 de febrer per commemorar el dia de les malalties rares amb tallers infantils, concerts, un sopar i el lliurament de premis a persones i institucions que s’han distingit pel suport a aquest tipus de malalties.
«No hi ha recursos per tractar les enfermetats rares. El món de les farmacèutiques és un món en què no són rendibles», ha explicat Cati Cerdà.
Federada a l’associació espanyola FEDER, ABAIMAR està formada per més de 170 pares i mares que tenen fills amb «malalties que tenen un diagnòstic difícil i un tractament complicat», en paraules de la presidenta de l’entitat.
ABAIMAR és una associació de nins malalts de malalties rares que fa més de 10 anys que fa feina per la integració biopsicosocial dels malalts. Aquests tipus de malalties comporten alteracions importants en la vida quotidiana. L’estimació és que el 8 % de la població pateix malalties rares. Aquests 3.000.000 milions de persones pateixen unes 7.000 malalties, que, per la poca incidència que tenen, no són objecte d’estudi prioritari.
El termini per sol·licitar-les comença demà i acaba el pròxim 27 de maig
. El conseller de Benestar Social ha reiterat després de la trobada que Mallorca està al límit de la seva capacitat d’acollida
. El president del Consell ha tornat a reclamar a l’executiu de l’Estat un pla nacional de polítiques migratòries i la intervenció urgent de Frontex per frenar l’arribada de pasteres a l’illa
El president Guillermo Sánchez i la directora insular de Persones amb Discapacitat han visitat ASPROM, referent en l’atenció a persones amb discapacitat física
El conseller Guillermo Sánchez ha detallat les passes seguides per reconduir la situació i garantir l’atenció a les persones usuàries davant la finalització del servei per part de l’entitat que el gestiona
Dotada amb 3 milions d’euros i amb vocació de continuïtat anual, la convocatòria sortirà publicada demà en el BOIB i els consistoris interessats la podran sol·licitar a partir d’aquest dimecres
El Consell de Mallorca ampliarà el contracte de lloguer d’aquest espai per evitar que cap usuari quedi al carrer després de l’anunci del tancament del centre que gestiona l’entitat
El president del Consell de Mallorca ha assistit a una eucaristia oficiada pel bisbe Taltavull en aquest centre de la Xarxa Pública d’Inclusió Social que l’IMAS gestiona a Mallorca
El president del Consell, el president de l’IMAS i representants de la Fundació ”la Caixa” i CaixaBank visiten el centre per conèixer de primera mà les actuacions previstes per millorar l’atenció
Enguany per primera vegada es reconeixerà el talent dels joves investigadors que, com la resta d’entitats i professionals de l’àmbit, podran presentar les seves candidatures des de demà i fins dia 15 de maig
El presidente Galmés ha visitado el centro de promoción de la autonomía personal que el IMAS gestiona en Petra y que desde principios de febrero funciona a pleno rendimiento
El president Galmés ha visitat el centre de promoció de l’autonomia personal que l’IMAS gestiona a Petra i que des de principis de febrer es troba a ple rendiment
El programa Reactiva té com a objectiu principal millorar l’ocupabilitat de les persones demandants d’ocupació